أكثر من 600 تونسيا يعاني من هذا المرض النادر

بلغ عدد المصابين بالمرض الوراثي النادر ” الهيموفيليا” أو نظيف الدم الوراثي، قرابة 640 مريضا في تونس، وفق ما كشف عنه رئيس الجمعية التونسية لهذا المرض محمد توفيق الريس.

وأوضح الرايس، أثناء لقاء إنتظم، يوم الأحد، بمدينة العلوم بالعاصمة، بمناسبة الإحتفال بمرور 40 سنة على تأسيس الجمعية، والإحتفاء، أيضا، باليوم العالمي للهيموفليا الموافق لـ17 أفريل من كل سنة، أن “الهيموفيليا”، مرض وراثي ناتج عن نقص أحد عوامل التجلّط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب به بشكل طبيعي، ما يجعل المريض ينزف لمدة طويلة من الزمن.

وأضاف في السياق ذاته، أنّ أسباب هذا المرض تعود إلى حدوث إضطرابات في الجينات المسؤولة عن صنع عمليات التخثر في الدم سواء كان الإضطراب في الجينات الوراثية من أحد الوالدين أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين عمليات تخثر الدم لدى الطفل.

وأشار رئيس الجمعية ، إلى أن من بين أعراض هذا المرض، حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم خاصة في العضلات والمفاصل ، مفسّرا أن النزيف يمكن أن يكون خارجيا خصوصا عند حكّ الجلد بشيء معين، كما يمكن أن يكون داخليا، كنزيف الأمعاء أو النزيف الدماغي أو نزيف العضلات أو المفاصل.

وأفاد الرايس بأن من بين أهم التحديات التي تواجهها الجمعية هو إحصاء عدد المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض إضطرابات التخثر في الدم وجمع المعلومات المتعلقة بكل منطقة لتعزيز فهم شامل للوضع وإنشاء سجل وطني مخصص لمرضى “الهيموفيليا” وجميع إضطرابات التخثر الأخرى لتسهيل البحث والتدخل الطبي فضلا عن تطوير بروتوكول رعاية متكاملة للمرضى لضمان تقديم أفضل الخدمات الصحية الممكنة.

وأبرزت رئيسة قسم أمراض الدم والمسؤولة عن قسم مرض “الهيموفيليا” بتونس ونائب رئيس الإتحاد العالمي للهيموفيليا، مختصة بالجمعيات، آمنة قويدر، من جهتها، أنه رغم الجهود المبذولة من أجل الحصول على العلاج المناسب والوقاية من هذا المرض الوراثي منذ عشرات السنين، ومختلف التطورات التي تشهدها الأدوية المخصصة للتخفيف من حدة المرض، إلا أن عدد المصابين ما فتئ يرتفع في العالم من سنة إلى أخرى.

ودعت قويدر جميع أولياء المصابين بمرض “الهيموفيليا” إلى مزيد التعريف بهذا المرض وإتباع مختلف الوسائل العلاجية المتاحة للتخفيف من حدّة المرض، الذي كان يودي في خمسينيات القرن الماضي إلى الوفاة.